Nigel Van Loan

Voici Nigel Van Loan, mari de Patricia, qui est décédée de la SLA

Ça arrive à tout le monde de trébucher en marchant dans la rue. On se dit que c’est simplement une maladresse et on n’en fait pas de cas. Mais pour Patricia Van Loan et son mari, Nigel, il ne s’agissait pas d’un moment sans conséquence. Ils ont tous deux pensé – et à juste titre – que Patricia présentait des signes de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Après tout, sa mère et ses trois sœurs avaient succombé aux effets de cette horrible maladie neurodégénérative. « Les muscles perdent leur force à mesure que les neurones moteurs qui envoient les messages du cerveau aux muscles dégénèrent. La paralysie est progressive. Au dernier stade de la maladie, les muscles du diaphragme cessent de fonctionner, la personne cesse de respirer et meurt », explique Nigel.

Lorsque le diagnostic a été confirmé, d’une part, Patricia était soulagée de pouvoir mettre un nom sur son trouble. D’autre part, elle était envahie par la peur et éprouvait un profond sentiment d’appréhension et de panique. Elle a mis ​​ses pensées par écrit. Elles sont affichéessur le site Web de la Société canadienne de la SLA : « Pendant des jours, cela m’a littéralement sidérée. Recevoir un diagnostic de SLA, surtout quand on connaît bien la maladie et qu’on en a une expérience intime, c’est comme se réveiller au milieu d’un cauche maret découvrir qu’on ne rêve pas. La SLA m’a rendu vulnérable et fragile d’une façon que jen’aurais jamais pui maginer.Je ne savais vraiment pas comment je pourrai svivre avec la SLA sans devenir folle. »

« La SLA a causé la mort de quatre membres de la famille de Patricia, qui a vu comment la fonction musculaire dégénère progressivement. Quand nous avons appris qu’elle était aussi atteinte de cette maladie mortelle, nous étions terrifiés. Sans le soutien de la Société canadienne de la SLA, il nous aurait été beaucoup plus difficile de composer avec la situation et nous n’aurions pas pu garder Patricia à la maison, le plus confortablement possible. »

nigel van loan

Pour les aider à faire face à sa maladie, elle et Nigel ont demandé le soutien et l’aide de la Société canadienne de la SLA. « Patricia voulait mourir à la maison », explique Nigel. Comme les personnes atteintes de la SLA ne vivent généralement pas plus de cinq ans, il était naturel que Patricia veuille rester à la maison.

« Pendant l’évolution de sa maladie, à mesure que Patricia devenait de plus en plus paralysée, la Société canadienne de la SLA a pris les choses en main. Grâce à son programme de prêt d’équipement, elle nous a prêté de l’équipement valant environ 100 000 dollars pour garder Patricia mobile, la transporter dans les escaliers, lui permettre de prendre une douche ou un bain et de sortir du lit. »

La Société canadienne de la SLA est l’un des 16 organismes de bienfaisance nationaux membres de PartenaireSanté, travaillant ensemble afin de transformer la santé des Canadiens. Sans leur soutien Patricia n’aurait pas pu gérer aussi bien la maladie et sa qualité de vie n’aurait pas été aussi bonne qu’elle l’a été. « Nous sommes la preuve vivante que donner à PartenaireSanté fait la différence. »