Benjamin et Nathan Gray

Voici Benjamin et Nathan Gray, et leurs parents Darryl et Victoria. Benjamin et Nathan atteints d’hémophilie

À la naissance de leur premier enfant, Benjamin, Darryl Gray et sa femme, Victoria Kinniburgh, ne savaient pas quelle aventure les attendait en tant que parents. Ils soupçonnaient que quelque chose n’allait pas quand en bas âge, Benjamin a commencé à avoir des « bleus étranges ». Quand nous avons appris qu’il était atteint d’hémophilie, « nous étions en état de choc. À l’époque, nous ne pensions pas qu’il y avait des antécédents de troubles de la coagulation dans nos familles. »

Comme ce sont les femmes qui sont porteuses de cette maladie – touchant généralement les hommes–, Victoria a subi des tests génétiques, et les résultats étaient positifs. Sa mère a donc aussi subi les tests et obtenu le même résultat. Il n’était donc pas surprenant que leur deuxième fils, Nathan, né quelques années plus tard, soit également hémophile.

Être les parents de deux enfants atteints d’une maladie qui pourrait les tuer « change votre vie et la façon dont vous assumez votre rôle de parent, explique Darryl. Vous vivez constamment dans la crainte d’un appel. » Aller chez le dentiste n’est pas une chose simple; les sports de contact comme le hockey et le football sont hors de la question; et les casques protecteurs sont la norme pour la plupart des autres activités. Pour Darryl et sa femme, le grand défi est de laisser leurs enfants grandir et vivre une vie relativement normale – « où le risque fait partie de leur vie ».

Parce que le sang d’une personne atteinte d’hémophilie ne coagule pas normalement, il faut remplacer le facteur de coagulation qui est absent ou en faible quantité. Ce facteur est injecté dans une veine par la voie de ce qu’on appelle un cathéter à chambre implantable qui a été inséré sous la peau de la poitrine. « Nous leur administrons ce facteur de coagulation tous les deux jours – un processus qui prend près d’une heure. »

« La Société canadienne de l’hémophilie nous a beaucoup aidés – à partir du moment où il a fallu implanter des dispositifs d’accès veineux dans la poitrine de nos fils afin de pouvoir leur administrer régulièrement leurs traitements par perfusion. Les échanges sont particulièrement précieux, car ils nous donnent la chance de raconter nos anecdotes à d’autres familles qui sont confrontées à des problèmes similaires. »

darryl gray

Quand une chambre implantable a été posée à l’hôpital dans la poitrine des deux garçons, tant les parents que les garçons ont eu peur. « Nous ne savions pas ce qui se passait. Nous avons tous beaucoup souffert durant ce processus. »

Mais grâce au soutien de la Société canadienne de l’hémophilie – l’un des 16 organismes de bienfaisance nationaux membres de PartenaireSanté afin de transformer la santé des Canadiens –, Darryl et Victoria ont appris à gérer la maladie de leurs fils et à interagir avec les enseignants, les conseillers de camp, et autres intervenants. En tant que famille, ils participent aux activités de la Société comme les événements spéciaux, les pique-niques et les camps de jour, où ils obtiennent l’information dont ils ont besoin et ont la chance d’échanger avec d’autres familles. Leurs fils ont ainsi l’occasion de voir qu’il y a d’autres enfants comme eux. Ils sont la preuve vivante que donner à PartenaireSanté fait la différence.