alfred brenton-pare

Alfred Breton-Paré

Voici Alfred Breton-Paré. Son fil Éloi vit avec la dystrophie musculaire.

En novembre 2011, Alfred a appris qu’il était un Papa Duchenne. En même temps, sa conjointe Marie-Ève et lui ont appris que leur petit garçon Éloi, alors âgé de 4 ans, était atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie neuromusculaire rare, héréditaire et dégénérative, à ce jour incurable.

Qu’il cessera de marcher vers l’âge de 12 ans et qu’il ne vivra pas au-delà de ses 30 ans.

Pour les parents d’Éloi, la nouvelle a eu l’effet d’une bombe. « La stupéfaction a été d’autant plus grande, car nous n’avions aucun historique de Duchenne dans nos familles respectives », relate Alfred.

« Dès le diagnostic, on a été mis en contact avec Dystrophie musculaire Canada (DMC). Jusqu’à maintenant, on a bénéficié d’un soutien moral, d’une conscientisation des élèves et du personnel enseignant à l’école d’Éloi et d’une aide financière pour adapter notre maison »

Alfred, papa d Éloi 7 ans

Une fois le choc passé, les parents d’Éloi se sont rapidement mis au travail et ont posé plusieurs gestes afin d’aider et soutenir leur fils à travers ses besoins: la petite famille a déménagé et la nouvelle maison, dotée d’un ascenseur, a été adaptée aux besoins actuels et futurs d’Éloi. Éventuellement, grâce au soutien de DMC, la famille pourra bénéficier d’un prêt d’équipement spécialisé, tel un lève-personne.

Le père d’Éloi croit que l’espoir de sa famille réside dans la recherche. « Surtout qu’Éloi va quand même bien, il ne se plaint pas… il est résilient. Nous voulons aussi demeurer positifs pour sa sœur Rose qui n’est pas malade ».

En tant que parents, nous avons le pouvoir d’influencer le bonheur de nos enfants. « Vous, de votre côté, vous pouvez nourrir l’espoir d’une cure et faciliter la vie des gens atteints d’une maladie neuromusculaire. Vous pourrez penser à Éloi en sachant que votre support est fort apprécié par tous ceux qui l’aiment. Je m’appelle Alfred et je suis la preuve vivante que donner à PartenaireSanté-Québec fait la différence ».

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