Ben Tunnell & Leslie Edwardson

Voici Ben Tunnell & Leslie Edwardson. Ben est en santé après une chirurgie à cœur ouvert

Lorsque Benjamin Tunnell avait trois ans, il se réveillait au milieu de la nuit en pleurant de douleur. Ses jambes lui faisaient mal. Sa mère, Leslie Edwardson, se souvient d’avoir appelé la ligne info-santé à maintes reprises, pour se faire dire que ce n’étaient que des douleurs de croissance.

Il y avait d’autres signes. Ben a mis du temps à marcher, il ne prenait pas de poids, et il n’était pas aussi actif que les autres enfants de son âge.

Lorsque Ben avait cinq ans, la famille a changé de médecin. À son premier examen, le médecin a écouté sa poitrine. « Il m’a demandé si on avait déjà mentionné quelque chose à propos du cœur de Ben », se souvient Leslie. Oui, une fois. « Lorsque Ben était un nourrisson, son pédiatre avait entendu un léger souffle au cœur, mais il avait dit que ce n’était rien d’alarmant. Personne ne l’a mentionné depuis. »

Selon le nouveau médecin, Ben avait un souffle provenant du devant et du derrière de son cœur, ce qui est extrêmement rare. Il a pris la pression artérielle de Ben, qui était à un niveau alarmant, et a immédiatement pris un rendez-vous prioritaire pour Ben au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (le CHEO), à Ottawa.

Deux jours plus tard, Ben a subi un ECG au CHEO. Le résultat était normal. On a prescrit à Ben des médicaments pour traiter sa haute pression.

Mais le médecin de famille n’était pas satisfait et a fait de la pression pour obtenir des tests plus poussés. Cette fois, les signaux d’alarme ont commencé à sonner. Il y avait une différence dramatique entre la pression artérielle du haut du corps de Ben, et celle du bas de son corps : 165/100 dans son bras, et 60/30 dans sa jambe.

Deux mois plus tard, Ben subissait une angioplastie pour élargir son aorte. L’arche aortique était si étroite que le cathéter ne pouvait être installé, mais les médecins ont finalement découvert ce qui n’allait pas. Ben avait une cardiopathie congénitale qui faisait que son cœur pompait plus fort pour tenter sans succès d’envoyer plus de sang à ses jambes. Pour compenser, son corps avait créé des centaines d’artères collatérales en dehors du cœur, mais encore, elles ne suffisaient pas.

Trois mois plus tard, le 16 février 2003, les chirurgiens au CHEO ont effectué une chirurgie à cœur ouvert sur Ben, alors âgé de cinq ans. Ils ont ouvert son arche aortique — la portion de l’artère principale qui se plie entre l’aorte ascendante et l’aorte descendante — et ils ont fait une greffe de tissus pour élargir l’arche afin que le sang puisse circuler normalement dans tout son corps.

Le moment miracle fut pour Leslie lorsqu’elle vit Ben pour la première fois après l’opération, 12 longues heures plus tard. « Partout sur son corps — sa poitrine, ses jambes, ses pieds — on pouvait voir des veines qu’on n’avait jamais vues avant. C’est là que je me suis dit “Wow”. Personne ne l’avait remarqué. »

« Notre famille sera toujours reconnaissante pour le soutien que nous avons reçu de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC lors d’une période très difficile dans la vie de tous les parents – aider Ben, notre fils de cinq ans, à passer à travers une chirurgie à cœur ouvert et à se rétablir. »

leslie edwardson

Lorsque le respirateur de Ben fut enlevé le lendemain, il a immédiatement demandé de la pizza et du jus de pommes. Tout le monde a poussé un soupir de soulagement. Leslie se souvient qu’une infirmière ait dit à la blague que « Si tout ce à quoi il pense en ce moment, c’est la nourriture, ce petit va bien aller! »

Ben, qui a aujourd’hui 22 ans, dit qu’il vit une vie « plutôt normale [et que] la seule différence entre moi et une autre personne, c’est que je ne peux pratiquer des sports de contact ou soulever des poids lourds. Les parois de mon aorte sont un peu plus minces à certains endroits à cause de la chirurgie. Il y a donc un risque qu’elles déchirent si je surmène mon cœur. » C’est peu cher payer.

Le cheminement de Ben vers le bien-être fut effrayant, la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada était là pour lui et sa famille à toutes les étapes. « La Fondation a joué un rôle immense pour nous éduquer sur les problèmes reliés au cœur et aux AVC, et nous ont aidés à comprendre ce à quoi nous pouvions nous attendre quant à la chirurgie de Ben, et comment nous pouvions aider notre fils à s’en remettre et à passer à travers cette situation très difficile et risquée », dit Leslie.

Leslie et Ben voulaient trouver un moyen de donner en retour à l’organisme qui en avait fait tant pour eux, c’est pourquoi ils sont devenus porte-paroles pour la Fondation. « Ben était leur tête d’affiche, » dit Leslie. « Il racontait son histoire lors d’événement d’appréciation des bénévoles et j’ai commencé à donner des conférences sur la santé du cœur dans les écoles. Ben était le président de la Marche du Cœur une année. Son équipe de hockey entière est venue faire une arche avec leurs bâtons de hockey pour lancer le tout. »

Le duo s’est aussi engagé auprès de PartenaireSanté, qui appuie 16 des organismes de bienfaisance du domaine de la santé les plus réputés au Canada, dont la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, pour transformer la santé des Canadiens.

Ben ne saurait en dire assez sur PartenaireSanté et le rôle qu’il joue dans le financement de la recherche qui sauve des vies, de l’éducation et de la sensibilisation : « En faisant un don à PartenaireSanté, vous ne faites pas qu’appuyer l’organisme. Vous aidez plusieurs personnes avec plusieurs différentes maladies. »

Leslie est d’accord. « C’est merveilleux de faire partie d’un organisme qui couvre tant de choses. Je ne pense pas que les gens comprennent l’ampleur de ce que font ces organismes de bienfaisance pour aider des personnes – des membres de notre collectivité – d’une façon si intégrale. »

Fière de son fils énergique de cinq ans qui se battait pour sa vie, et du jeune homme fort et généreux qu’il est devenu, elle ajoute : « Ben est la preuve vivante que donner à PartenaireSanté fait la différence. »