Vive avec une maladie chronique

Arthrite

Tenter de plier les doigts.

L’arthrite rend plus difficiles des tâches comme se pencher, se relever, soulever des objets ou marcher, même sur une courte distance. Essayez ce simple exercice :

  1. Attachez ensemble votre pouce, votre index et votre majeur à l’aide d’une bande élastique. Faites de même avec les doigts de votre autre main.
  2. Maintenant, tentez de nouer et de dénouer les lacets de vos chaussures.

Imaginez à quel point une telle tâche peut être ardue lorsque vos articulations sont enflées, que votre sens du toucher est diminué, et que votre dextérité et votre mobilité sont limitées.

Parkinson

Essayez de vous lever d’une chaise.
 

  1. Asseyez-vous sur une chaise, le dos droit et appuyé contre le dossier.
  2. Levez-vous en gardant le dos parfaitement droit, sans vous pencher, vous courber ou utiliser vos mains.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peinent souvent à faire des gestes simples. La maladie de Parkinson rend la moindre tâche difficile. La rigidité corporelle complique tous les petits gestes que nous tenons pour acquis – comme se lever d’une chaise.

Fibrose kystique

Tenter de respirer.

La fibrose kystique rend la respiration difficile. Essayez ce simple exercice :

Pincez vos narines, et tentez de respirer à travers une paille durant une minute.

Imaginez être incapable de respirer normalement durant toute votre existence. C’est ce qu’entraîne la présence du mucus épais et gluant qui obstrue les poumons des personnes souffrant de fibrose kystique.

 

Huntington

Tenter de dessiner de mémoire.

Les personnes atteintes de la maladie de Huntington ont du mal à se remémorer les détails. Essayez ce simple exercice :

  1. Sans en regarder une au préalable, tentez de dessiner une pièce de 25 cents.
  2. Maintenant, comparez votre dessin à une pièce de monnaie réelle. Sont-ils semblables?

Imaginez être incapable de se souvenir de ce à quoi ressemble une pièce de monnaie… ou tout autre objet familier. Les personnes souffrant de la maladie de Huntington ont du mal à garder de l’information en mémoire, même dans ses composantes les plus élémentaires.

 

Alzheimer

Tenter de vous concentrer malgré le bruit.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont du mal à se souvenir, à prendre des décisions et à accomplir des tâches courantes. Essayez ce simple exercice :

Comptez à rebours à partir de 100, par tranches de 6, alors qu’une personne est en train de vous parler.

Imaginez ne pas pouvoir fixer votre attention sur une tâche. Certains patients atteints de démence avouent avoir du mal à se concentrer parce qu’ils sont distraits par les bruits ambiants.

 

SLA

Essayez de tenir une fourchette.

Saisissez un poids de cinq kilos en vous imaginant qu’il s’agit d’une fourchette. Bougez 10 fois votre main en la portant de votre assiette à votre bouche sans trembler.

Avec la SLA, il est difficile de se peigner, de tenir un crayon, ou même d’avaler. À mesure que la maladie progresse, le moindre geste devient très difficile. Imaginez-vous que même les gestes les plus simples – marcher, vous tenir debout, avaler – deviennent peu à peu impossibles

Cancer

Le cancer du sein peut être difficile à détecter au moyen d’un simple auto-examen. 

Au moyen de pâte à modeler, façonnez quatre boules représentant ce qui, selon vous, correspond à la taille d’une tumeur identifiée respectivement par :

  1. Un auto-examen
  2. Un examen médical mené par un professionnel de la santé
  3. Une première mammographie
  4. Une série de mammographies régulières

Avez-vous deviné correctement? Imaginez les questions et les inquiétudes qui se multiplieraient si vous-même ou l’un de vos proches receviez un diagnostic de cancer.

Diabète

Tenter de déterminer si votre glycémie est élevée.

Vous pourriez être en train de développer le diabète sans même le savoir. Essayez ce simple exercice :

Utilisez une bandelette test A1C pour déterminer si le taux de glucose dans votre sang est normal ou élevé. Même si vous vous sentez bien, des changements dans la composition de votre sang pourraient entraîner des complications plus tard.

Si vous n’y prenez garde, un taux A1C élevé pourrait déjà faire subir des dommages à votre cœur, à vos yeux, à vos reins et à votre système nerveux.

 

Hémophilie

Tenter d’identifier une hémorragie interne dans un muscle ou une articulation.

Lorsque vous souffrez de troubles héréditaires de la coagulation, une hémorragie interne peut survenir suite à une blessure des plus anodines, voire spontanément. Vrai ou faux?

  1. Les protéines sanguines ou plaquettes qui permettent la coagulation du sang sont absentes ou dysfonctionnelles chez les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation.
  2. La maladie de Von Willebrand touche les hommes comme les femmes, mais puisqu’elle peut causer chez ces dernières des pertes menstruelles élevées ou un saignement prolongé après avoir donné naissance, plus de femmes que d’hommes présentent des symptômes observables.

Toutes ces réponses sont vraies.

Maladie du foie

Tenter de passer une journée sans vous apercevoir que votre foie est endommagé.

La maladie du foie empêche votre corps de se débarrasser adéquatement des toxines. Reliez les expressions suivantes aux illustrations appropriées :

  1. Foie sain
  2. Fibrose du foie
  3. Cirrhose du foie
  4. Cancer du foie

Imaginez ne pas pouvoir absorber les éléments nutritifs requis pour permettre à votre cœur de battre et à votre sang de circuler normalement.

 

Crohn et Colite

Tenter de vous soulager lorsque la douleur vous plie en deux.

La colite ou la maladie de Crohn vous empêche d’aller à la selle normalement. Songez aux situations suivantes :

  1. Vous êtes surexcité, car vous venez d’obtenir votre permis de conduire. Toutefois, lors de votre première balade au volant, vous êtes pris d’une envie soudaine.
  2. Vous assistez au mariage d’un ami très proche, mais un besoin pressant vous saisit en plein milieu de la cérémonie.

Imaginez maintenant à quel point une telle situation peut s’avérer stressante pour une personne atteinte de colite ou de la maladie de Crohn, qui ne dispose que d’une très courte période pour se rendre aux toilettes.

 

Maladie du cœur et AVC

Tenter d’accomplir une tâche quand une moitié de votre corps reste immobile.

Suite à un AVC, il peut être plus difficile de marcher, de se lever de son siège, voire de s’habiller. Essayez ce simple exercice :

  1. Essayez d’ouvrir une bouteille d’eau en ne vous servant que de votre main droite.
  2. Ce faisant, gardez votre bras gauche immobile le long de votre corps.

Imaginez ne pas pouvoir conserver votre équilibre. Imaginez une moitié de votre corps paralysée ou engourdie.

 

Maladie du rein

Tenter de vaquer à vos activités habituelles malgré un traitement de dialyse régulier.

Chaque séance de dialyse dure de quatre à cinq heures, et doit être répétée trois fois par semaine. Essayez ce simple exercice :

  1. En vous servant d’un calendrier hebdomadaire, réservez trois plages horaires pour une séance de dialyse, en sélectionnant à la fois le jour (lundi/mercredi/vendredi ou mardi/jeudi/samedi) et le quart de travail (avant-midi, après-midi, soir, nuit)
  2. Prenez en compte le temps de déplacement nécessaire pour vous rendre à l’hôpital le plus près qui offre un programme pour les maladies rénales ou un centre de dialyse.
  3. Organisez vos activités quotidiennes en respectant ces contraintes.

Imaginez devoir planifier chaque semaine en priorisant un traitement qui sollicite une telle part de votre temps.

 

Maladie pulmonaire

Tenter d’accomplir quoi que ce soit lorsque vous ne pouvez respirer.

Des voies respiratoires enflées et obstruées par du mucus (MPOC), ultra-sensibles (asthme) ou infectées par des cellules cancéreuses vous empêchent de respirer normalement. Vrai ou faux?

  1. L’augmentation du tabagisme chez les femmes a entraîné une prévalence accrue du cancer du poumon et des MPOC.
  2. Les taux de prévalence de l’asthme continuent de croitre.
  3. En 2013, 13 300 hommes ont reçu un diagnostic de cancer du poumon, et 10 700 sont morts des suites de la maladie.

Toutes ces réponses sont vraies. Imaginez avoir de la difficulté à faire entrer de l’air dans vos poumons.

Sclérose en plaques

Essayez de lire.

Ce paragraphe devient flou à mesure que vous lisez pour simuler la perte de vision liée à la sclérose en plaques.

Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent soudainement avoir la vue embrouillée. Imaginez que votre vue s’embrouille soudainement, au beau milieu de la journée.

Dystrophie musculaire

Essayez de vivre avec des mitaines pour le four à la place des mains.
 

  1. Enfilez des mitaines pour le four.
  2. Essayez de saisir et d’ouvrir un miroir de poche.
  3. Essayez d’écrire votre nom avec un stylo.

La dystrophie musculaire nuit au fonctionnement des muscles des personnes atteintes. Lorsque les muscles des mains fonctionnent mal, il peut être très difficile de manipuler certains objects.