Témoignages de donateurs

« Le fait que mon employeur ait ajouté PartenaireSanté à sa campagne me donne l’impression de pouvoir aider directement. Je me sens lié directement aux gens que je veux aider et c’est très valorisant. »

- David Tardif, Behaviour Interactive

« J’appuie PartenaireSanté par mes dons dans le cadre de la CCMTGC. En tant qu’employé du gouvernement fédéral, je comprends les conséquences de ces maladies sur notre système de santé et l’argent des contribuables. Sur le plan personnel, je choisis de donner à PartenaireSanté, parce que j’ai été touché par de nombreuses maladies représentées par les 16 fondations soutenues. Sans ces fondations, bon nombre de Canadiens manqueraient de soutien pendant des périodes les plus difficiles de leur vie.  »

- Samantha Darrach
employé du gouvernement du Canada

« Ce qui fait la différence avec PartenaireSanté, c’est la possibilité d’effectuer un choix ; nous voulions offrir aux employés l’opportunité de donner à une ou plusieurs causes qui leur tiennent à cœur. Ils savent ainsi où va leur argent. La confiance de l’entreprise à l’égard de PartenaireSanté rejaillit sur les employés; ils peuvent effectuer leurs dons sans soucis. »

- François Bolduc, Vice-président finances, Bell Helicopter

« Nous connaissons tous quelqu’un qui est atteint d’Alzheimer, qui a ou a eu un cancer, qui est au prise avec un problème cardiaque ; de pouvoir donner à tous ces organismes aussi facilement, par l’entremise de mon employeur, c’est précieux. »

- Cynthia Denault, Bell Helicopter

« Le travail des organismes membres de PartenaireSanté est essentiel à l’avenir des soins offerts à nos familles. Aidez-les à nous aider! Donnez.  »

- Charles Keliher
employé du gouvernement du Canada
 

« J’ai eu un accident vasculaire cérébral à 39 ans. Ma vie reprend son cours grâce à l’aide de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC. En tant que survivant, je vous encourage à donner dans le cadre de votre travail à PartenaireSanté pour la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC. Les sommes recueillies servent à informer et à sensibiliser, ce qui est très important pour les survivants, leur famille et leurs amis. »

- Jen Bogart
employé du gouvernement du Canada

« J’ai toujours fait des dons à différents organismes, mais maintenant que l’entreprise fait campagne, c’est plus facile en donnant par déduction à la source. De plus comme l’employeur double le montant, c’est très intéressant. »

- Brigitte Grégoire, Acheteur, Industries Lassonde 

« PartenaireSanté a été intégré à la campagne de Lauzon à la demande des employés, un très grand nombre d’entre eux se sentaient touchés par la cause de la santé. Le fait d’avoir le choix, les employés se sont sentis respectés dans leur décision de donner. Tous se sont sentis impliqués dans la campagne. »

- Gabriella Ferraro, Adjointe au président, Lauzon Planchers exclusifs

“I am thankful for the members of HealthPartners to help me, my friends, family and neighbours. Giving to this campaign ensures that my donation is used for research and support of 16 diseases rather than having to choose only a few.”

- Lena Webster
Government of Canada Employee

Il y a 10 ans, John Farrell se remettait du choc de la nouvelle que son fils Ryan, alors âgé de 21 ans, avait le diabète de type 1. Seulement trois mois plus tard, il recevait un deuxième choc — que lui-même courait un risque élevé de développer le diabète de type 2. Plus tard cet été, père et fils ont participé à un demi-marathon à Reykjavik au sein de Team Diabetes, le programme national d’activité physique de Diabète Canada qui amasse des fonds pour appuyer l’éducation, les services, la revendication et la recherche en matière de diabète.

« S’entraîner en vue d’une course, c’est un gros défi, particulièrement quand on est atteint du diabète. Je le fais parce que je sais que l’exercice va prolonger ma vie et que je vaincs la maladie. »

Cela faisait déjà plusieurs semaines que Debbie Kleibor ne se sentait pas bien lorsque ses symptômes ont soudainement empiré et qu’elle a été transportée d’urgence à l’hôpital. Les examens ont révélé qu’elle souffrait de stéatose hépatique non alcoolique, la forme la plus sévère de stéatose du foie. Heureusement, son frère David était un donneur compatible. Deux mois seulement après sa greffe, Debbie a impressionné sa famille et ses amis en participant à l’activité Faites marcher votre foie, de la Société canadienne du foie, tenue à Ottawa.

« Comme mon diagnostic m’a pris par surprise, je m’engage envers la sensibilisation et à aider à amasser des fonds pour la recherche sur le foie, afin que d’autres n’aient pas à vivre ce que j’ai vécu. »

Jennifer Molson a reçu son diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de 21 ans. Après avoir vécu plusieurs années avec les effets difficiles de la maladie, Jennifer a eu l’occasion de participer à un essai clinique qui finit par lui donner une deuxième chance à la vie. Elle a repris sa mobilité complète et a pu retourner travailler à temps plein et ce, grâce à la recherche effectuée par la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques. La Fondation subventionne de vastes études novatrices qui favorisent la collaboration entre les centres de recherche, et qui mènent à des percées significatives comme celles-ci. La Société canadienne de la SP est la source de financement principale de la Fondation

« Me voici maintenant — je marche, je skie, je fais du kayak; je suis indépendante, je travaille à temps plein, je suis mariée et j’ai même pu danser à mon mariage. Je n’ai pas eu de rechute depuis 14 ans, et c’est grâce à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse. »

Andrea Hopkins, résident d’Ottawa, a reçu le diagnostic de colite ulcéreuse en 2006. Deux ans plus tard, sa maladie empire et elle est hospitalisée pendant 3 mois. Depuis, elle a appris à bien vivre avec sa maladie et à aider les autres en tant que mentor au sein du Programme d’entraide Gutsy, un programme de soutien pair à pair en ligne, offert pas Crohn et Colite Canada.

« Le soutien pair à pair offert par l’entremise de Crohn et Colite Canada m’a aidée à accepter que je souffre de colite ulcéreuse. Éventuellement, on m’a enlevé mon colon, mais grâce aux percées médicales, j’ai pu recevoir la chirurgie d’inversion, au lieu de porter un sac de stomie pour le restant de ma vie. »

Jessica Koop a reçu une bourse de 5 000 $ de la part de la Société canadienne de l’hémophilie pour faire sa maîtrise en leadership éducationnel à l’Université de l’île de Vancouver. Les bourses d’études de la SCH James-Kreppner sont décernées à des candidats exceptionnels qui réussissent malgré le stress quotidien lié à l’hémophilie.  Jessica a souffert d’hémophilie toute sa vie, tout comme son père qui est décédé tragiquement lorsqu’elle n’avait que 8 ans. Bien qu’elle n’ait pas eu beaucoup de problèmes de saignements pendant son enfance, Jessica a cependant eu des complications lors de sa grossesse, à l’âge de 30 ans. On ne sait toujours pas si sa fille est porteuse de la maladie.

« La bourse de la SCH James-Kreppner vient grandement alléger mon fardeau financier, alors que je retourne à l’université pour m’engager dans une nouvelle carrière en éducation. Je peux maintenant me concentrer sur l’aspect le plus important de mes études — l’apprentissage. Le travail acharné, le dévouement et l’effort sont des choses que je souhaite inculquer à ma fille. Je remercie du fond du cœur la Société canadienne de l’hémophilie de m’avoir sélectionnée comme récipiendaire de cette généreuse bourse. »

Il serait difficile d’imaginer un monde sans recherche médicale pour traiter et guérir les maladies qui touchent souvent un nouveau-né. Pour les parents d’Emmett, c’était pourtant une réalité.  Comme sa jaunisse ne guérissait pas, ils ont été transportés par avion de leur localité au Yukon jusqu’en Colombie-Britannique, où ils ont appris la nouvelle dévastatrice; leur petit garçon de 6 semaines était atteint d’hépatoblastome de stade III. Heureusement, le père d’Emmett s’est révélé être un donneur compatible; il pouvait donc être son donneur vivant. La greffe de foie fut un succès, et la mère d’Emmett sera à jamais reconnaissante envers   la Fondation canadienne du foie, qui financent le type de recherche médicale qui a permis de sauver la vie de son enfant.

« Le 11 mai 2015 fut pour moi la plus longue journée sur terre, alors que mes deux amours subissaient une chirurgie. Heureusement, tout s’est bien passé. Aujourd’hui, Emmett est un enfant de 2 ans comme les autres, qui adore les voitures et taquiner ses frères et soeurs. Il est plein de tendresse et d’affection. J’ai lutté fort pour rester positive dans toute cette aventure, et je suis tellement reconnaissante que notre histoire se soit bien terminée. »

Un aspect souvent négligé de la vie avec une maladie chronique, est la nécessité d’informer quotidiennement les gens qui vous entourent, des conséquences de votre état. Rhys Watson, quant à lui, a dû informer ses professeurs et ses pairs au sujet de son hémophilie, alors qu’il n’avait que 14 ans. Déménager à Whitehorse signifiait qu’il se retrouverait souvent dans des régions isolées, où entre 2 et 5 heures de route le séparerait du poste de soins infirmiers le plus près. La Société canadienne de l’hémophilie aide les jeunes comme Rhys à comprendre leur condition et ainsi pouvoir enseigner aux autres comment agir dans une situation d’urgence.

« Quand je repense à l’année qui vient de passer et à notre déménagement au Yukon, je ne crois pas que j’aurais pu informer les autres sur mon trouble sanguin aussi efficacement si ce n’avait été des efforts de plusieurs personnes au fil des ans. La formation lors des camps d’été et les fins de semaines en famille m’ont rendu plus fort. »

L’une des missions de la Société de l’arthrite est d’éduquer les personnes vivant avec l’arthrite, ainsi que les décideurs du gouvernement, sur l’impact de certains médicaments servant à traiter l’arthrite. Une catégorie de médicaments dits « biologiques » améliora drastiquement la qualité de vie d’un jeune joueur de hockey, Blake Knoll, qui passait chaque jour en douleur extrême jusqu’à ce qu’il reçoive des injections toutes les deux semaines. Blake est maintenant un bénévole dévoué  de la Société.

« Dès la deuxième dose, j’ai remarqué une immense différence, et rendu à la troisième et la quatrième dose, je redevenais “normal”. Par la suite, c’est devenu plus facile pour moi de maintenir mon poids, une difficulté à laquelle je devais faire face lorsque je prenais d’autres médicaments. »

Autrefois, Kim Cormack adorait courir. Avant de recevoir son diagnostic de sclérose en plaques, elle courait la distance du stade Bob Daily presque tous les jours. Jamais de sa vie elle n’aurait pensé qu’elle ne pourrait plus courir, encore moins vivre avec l’épuisement et le « cerveau dans la brume », qui pour elle est un combat quotidien. Malgré ces obstacles, Kim a réussi à écrire de nombreux romans sur ses expériences avec la SP, et parle de sa nouvelle passion pour l’écriture comme étant une nouvelle forme de course. Bien que Kim ne puisse plus courir, elle continue de marcher tous les ans lors de la Marche de l’espoir, organisée par la Société de la sclérose en plaques du Canada.

« La Marche de l’espoir est une activité où les personnes touchées par la SP peuvent se sentir à l’aise et s’entourer d’une communauté de gens partageant les mêmes idées, qui amassent des fonds pour trouver un remède. Qui sait, à la vitesse à laquelle la recherche sur la SP progresse, nous pourrions trouver plus de réponses, plus tôt qu’on ne l’imaginerait. Je marche parce que j’ai la conviction que nous allons un remède. Je marche pour mettre fin à la SP. »

En tant que personne atteinte d’hémophilie sévère et ayant aussi des inhibiteurs, Craig a reconnu à un jeune âge l’importance de la Société canadienne de l’hémophilie relativement à ses soins et traitements futurs. Ses parents — des bénévoles au chapitre local — ont inculqué à Craig l’importance d’être un revendicateur actif dans ses soins. Aujourd’hui, il siège comme président de la Société et du conseil d’administration.

« Ce fut un honneur d’être le président de la Société canadienne de l’hémophilie et de son conseil d’administration au cours des six dernières années; ce fut une période à la fois exigeante et gratifiante. »

Judy Wright n’avait que 52 ans lorsqu’elle a reçu le diagnostic de stade I de cholangite biliaire primitive, une maladie auto-immune progressive du foie. Bien que Judy se considère chanceuse que sa maladie ait été diagnostiquée tôt, elle garde espoir que la recherche, financée par la Fondation canadienne du foie, puisse un jour découvrir un traitement qui la libérerait, ainsi que d’autres comme elle, des symptômes débilitants de la maladie du foie.

« Malheureusement, c’est souvent la fatigue qui mène ma vie. Les siestes quotidiennes sont presque inévitables. De plus, malgré une carrière en tant que banquière et plusieurs postes au sein de conseils communautaires, il y a des moments où mon “cerveau embrouillé” me donne l’impression d’être stupide. »

Diabète Canada fournit des programmes et des services qui aident les personnes atteintes de la maladie, à vivre une vie saine et à retrouver un sentiment de contrôle. Parlez-en à Dwayne « Bubba » Vermette, qui a sombrédans une lourde dépression après avoir reçu le diagnostic de diabète de type 2, dans la trentaine. Des milliers d’Albertains comme Bubba dépendent de programmes locaux offerts par Diabète Canada pour les aider à reprendre le contrôle de leur vie lorsqu’ils sont au bord du désespoir.

« Je me souviens être sorti souper avec ma femme, Erin, en me disant que ce serait le dernier bon repas de ma vie. Je m’étais rendu compte que si je ne changeais pas quelque chose, il ne me resterait pas beaucoup de temps sur terre. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic et que les gens me disaient que l’exercice m’aiderait, je n’y ai pas prêté attention, mais  lorsque j’ai décidé de me remettre en santé, tout s’est amélioré pour moi. »

Danseusede compétition, Kelsey Chomistek n’avait que 15 ans lorsqu’une analyse sanguine anormale révéla qu’elle était atteinte d’arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire. On l’obligea à se retirer de la danse, malgré tous ses efforts pour être au même niveau que ses pairs. Cela la mena à développer un fort désir d’aider les autres qui, comme elle souffrent de cette maladie débilitante. Dans un avenir idéal, elle s’imagine rhumatologue clinicienne, une profession qui ne compte actuellement que quelques 350 membres au Canada — un problème auquel la Société de l’arthrite tente de remédier en offrant des bourses d’études et des programmes de formation professionnelle.

« Si je veux étudier la médecine, c’est en grande partie parce que je suis atteinte d’arthrite. Je me suis sentie isolée dans le milieu de la danse parce que mes professeurs ne comprenaient pas mon arthrite. L’idée que l’arthrite est une maladie réservée aux personnes âgées entraîne de l’isolement chez les jeunes qui en sont atteints. »

Vélotour SP, un événement cycliste annuel organisé par la Société canadienne de la sclérose en plaques, rassemble des cyclistes, de partout au pays qui roulent pour appuyer la lutte contre la sclérose en plaques. Il y a cinq ans, Patrycia Rzechowka participait à son premier tour. Il y a aussi cinq ans, elle apprenait qu’elle était atteinte de la maladie. Depuis qu’elle est devenue un membre actif dans la communauté de la SP, Patrycia a tissé des liens solides avec d’autres personnes touchées d’une façon ou d’une autre par la SP. Elle s’est engagée à faire sa part pour mettre fin à la SP en amassant des fonds pour la Société canadienne de la SP, qui fournit près de 10 millions de dollars pour la recherche, chaque année.

« Il est difficile d’entendre parler de rechutes chez des gens que j’ai appris à aimer. Je me sens parfois impuissante, comme si je ne pouvais rien faire pour eux. C’est ce sentiment qui m’amène à continuer — savoir qu’amasser des fonds pour ces tours cyclistes et y participer aide à accélérer la recherche, pour un jour trouver un traitement. Il y a cinq ans, les seules options de traitement qui s’offraient à moi étaient les injections. Ça me donne de l’espoir quand je vois des progrès dans les nouvelles initiatives de recherche, comme l’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP (en anglais seul.), et des percées dans des études, comme celle de la Dre Metz.» (vidéo en anglais seulement, voir article équivalent en français)

Avant même de développer le diabète, Ryley Sather savait que son historique familial posait un facteur de risque. Son diagnostic de diabète de type 2 est arrivé beaucoup plus tôt qu’il ne s’y attendait : à l’âge 19 ans. Ryley, qui a maintenant 27 ans, a depuis aidé à organiser les courses Lace Up for Diabetes, de Diabète Canada à Saskatoon. Il court aussi au sein de Team Diabetes, le programme national d’activité physique de Diabète Canada, qui promeut un style de vie sain chez les personnes atteintes de diabète. Le programme amasse aussi des fonds pour l’éducation et les services en rapport avec le diabète, ainsi que la revendication et la recherche.

« J’ai couru un marathon avec l’équipe en Islande, et ce fut la chose la plus cool que j’ai faite de ma vie. C’est fantastique de voir des gens sortir et s’amuser, et savoir qu’on recueille des fonds pour une bonne cause, il n’y a rien de plus gratifiant. »

Alors qu’il était en vacances, en 2015, Taylor a dit à son père qu’il avait vu du sang dans son urine. Ce qu’il croyait être une simple infection urinaire s’est avéré être l’hépatite auto-immune. La Fondation canadienne du foie s’engage à financer des projets de recherche prometteurs, qui un jour trouveront peut-être une cure à plusieurs formes de maladies du foie, dont l’hépatite auto-immune.

« Le foie de notre fils était attaqué par son propre système immunitaire. Les médicaments qui affaiblissent son système immunitaire peuvent garder la maladie sous contrôle. Il n’existe pas de cure et on ne connaît pas la cause de cette maladie. »

Brenda a grandi avec la crante d’hériter la maladie de Huntington, qui touchait sa mère. Pour gérer sa crainte, Brenda a mène les décisions les plus importantes de sa vie en fonction de la possibilité de développer la maladie. Depuis qu’elle a décidé de ne plus laisser la peur contrôler sa vie, Brenda profite de chaque jour qui passe. Elle s’est tournée vers la Société Huntington du Canada à Saskatoon afin de rencontrer d’autres personnes qui font face à des défis et des difficultés semblables.

« En tant que jeune femme, tu te demandes si quelqu’un va t’aimer et vouloir partager ta vie, tout en sachant ce qui pourrait t’arriver. Tu te demandes si tu devrais avoir des enfants. Nous avons besoin de ressources en place pour que les jeunes puissent avoir accès à des renseignements, qu’ils se sentent à l’aise de poser des questions et qu’ils puissent se connecter avec d’autres personnes qui partagent les mêmes craintes qu’eux. »

Les parents d’Emersyn ont remarqué que leur fille boitait quand elle avait 18 mois. Elle pleurait chaque jour à cause de la douleur et avait soudainement régressé au point de ne plus pouvoir marcher ou ramper. Au bout de six semaines de consultations auprès de différents médecins, ils ont reçu son diagnostic d’arthrite idiopathique juvénile.

« Nous appuyons entièrement la Société de l’arthrite. Notre petite fille et tous ceux qui sont touchés par cette maladie débilitante ont besoin d’une cure! »

L’hémophilie a changé la vie de Calen. Après son diagnostic à l’âge de 9 ans, il a dû arrêter de faire de l’activité physique à cause du risque de blessures et de saignement des articulations. Puis, à l’âge de 13 ans, Calen a commencé des traitements prophylactiques à la Saskatchewan Bleeding Disorders Clinic, un partenaire de  la Société canadienne de l’hémophilie à Saskatchewan.

« À la clinique, j’ai appris à m’injecter moi-même et à identifier les blessures qui nécessitaient un traitement. Je suis extrêmement reconnaissant envers mes parents d’avoir soutenu que quelque chose n’allait “pas bien côté médical”, puis de m’avoir appuyé tout au long de cet événement qui a changé ma vie. »

Des personnes comme Ivory ont reçu des ressources et du soutien constants de la part Société de l’arthrite en Ontario. Autrefois gymnaste et danseuse de compétition, Ivory a dû s’astreindre à marcher avec une canne quadripode lorsque l’arthrose mit fin à sa carrière. Avec de nouveaux diagnostics d’arthrite psoriasique et de sacro-iliite, Ivory décida de prendre le contrôle de sa vie. Cinq ans plus tard, avec à l’appui de la Société, Ivory marche désormais sans canne.

« Quand j’étais prête, la Société de l’arthrite était là pour moi. Je remercie tous ceux qui ont déjà appuyé ce merveilleux organisme. Vous m’avez aidée à reprendre le contrôle de ma vie. »

Après avoir remarqué des comportements étranges, Kim et sa famille ont décidé d’aller chercher un diagnostic pour son père, qui ne semblait plus le même. Il ne lui restait que 2 mois à vivre au moment où la famille a découvert qu’il souffrait de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, un trouble neurodégénératif à progression rapide. Kim a eu l’appui de la Société Alzheimer Canada, et grâce au programme Premier lien, elle a réussi surpasser cette étape difficile de sa vie. 

« Je ne savais pas où aller chercher de l’aide, mais je connaissais les signes de troubles cognitifs. C’est à ce moment-là que je me suis tournée vers la Société Alzheimer pour de l’aide. J’ai assisté aux séances d’apprentissage Premier lien, puis j’ai suivi de la thérapie, ce qui m’a été très bénéfique. La Société m’a aidée à comprendre la maladie et à savoir comment atténuer plusieurs comportements. J’ai aussi reçu des conseils pratiques sur des sujets comme la procuration. »

Ceux qui sont porteurs du gène de la maladie de Huntington courent un risque de 50 % de le transmettre à leur enfant. Hank Patterson, qui en est atteint de la maladie, a découvert qu’il portait le gène peu après son marriage. Lorsque sa femme, Sharanie, est devenue enceinte, ils ont fait tester leur bébé in vitro — heureusement, elle n’est pas porteuse. Ce fut le plus beau jour de la vie de Hank. Il garde espoir que la recherche financée par la Société Huntington du Canada mènera un jour à un traitement curatif et épargnera à d’autres qui souffrent de la maladie qui a dépouillé sa mère de sa personnalité et de sa dignité. 

« La maladie de Huntington est une maladie horrible. Elle affecte la mémoire et la personnalité. Elle enlève aux gens leur dignité et détruit des familles. Je suis persuadé que dans 10 à 15 ans, les chercheurs trouveront un moyen d’en retarder le déclenchement ou dla progression de la maladie. Ils vont peut-être même la vaincre, mais donner 10 ans de plus aux personnes atteintes serait déjà énorme. L’investissement dans la recherche donne de l’espoir aux familles — et c’est si important d’avoir de l’espoir. »

Michael Bosompra représentait la Société canadienne de l’hémophilie comme délégué au congrès mondial de la Fédération mondiale de l’hémophilie, la plus grande rencontre internationale pour les gens atteints de troubles de coagulation. La Société et la Fédération travaillent ensemble pour offrir l’occasion à des gens comme Michael d’établir des liens avec d’autres qui souffrent d’un trouble de coagulation et de faire avancer leur cause.

« J’ai été frappé par la maturité et le sens des responsabilités de ces jeunes gens et leur compréhension de notre rôle dans l’avancement de notre cause. Nous visons la réalité que si nous ne le faisons pas, personne ne le fera. Quelqu’un m’a dit que la revendication de nos droits, ce n’est pas toujours une partie de plaisir, mais c’est véritablement une question de vie ou de mort, alors nous nous devons de faire notre propre revendication. Je suis complètement d’accord! »

En recevant le diagnostic de maladie de Parkinson d’apparition précoce à l’âge de 50 ans, Blake Bell savait immédiatement qu’il voulait faire sa part pour trouver un traitement curatif. Il a organisé sa propre Grande Randonnée Parkinson, le plus grand événement de collecte de fond national au profit de Parkinson Canada. Il a amassé des milliers de dollars au cours du processus et fut nommé comme tout premier héros national de la Grande Randonnée Parkinson, en 2016. En plus des fonds qu’il a amassés afin d’appuyer Parkinson Canada dans sa recherche d’un traitement curatif, Blake croit que cet événement l’a aidé avec l’acceptation de sa maladie.

« J’ai commencé à participer à la Grande Randonnée parce que je voulais appuyer la recherche sur le Parkinson. Je voulais aussi parler aux gens de la maladie et leur demander de m’aider dans la recherche d’un traitement curatif. C’était une période de ma vie où je voulais parler de mon Parkinson aux personnes qui ne connaissaient pas ma situation. Le soutien inébranlable que j’ai reçu de mes amis et de ma famille m’a aidé à me sentir à l’aise en public. De plusieurs façons, participer à la Grande Randonnée a fait partie de mon processus de guérison. »

Sharon Fraser est particulièrement reconnaissante envers l’Association pulmonaire du Nouveau-Brunswick, qui a été là pour elle lorsqu’elle a reçu le diagnostic de maladie pulmonaire obstructive chronique. Autrefois connue sous le nom d’emphysème, cette maladie touche 55 000 Néo-Brunswickois.

« J’ai trouvé le personnel à l’Association très bien informé et facile à aborder, ce qui est très important, surtout quand on vient de recevoir son diagnostic. Leur slogan, Quand on ne peut pas respirer, plus rien ne compte, résume tout. » 

Un gagnant du championnat Brier, Jack MacDuff a appris qu’il avait la sclérose en plaques à un moment où les options de traitement en étaient encore au stade d’essai. Presque 30 ans plus tard, bien qu’il ne puisse pas faire de vélo, Jack participe chaque année au Vélotour SP, obtenant le statut du meilleur collecteur de fonds trois années de suite, amassant plus de 66 000 $ au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Il a aussi développé un tirage au sort que tous les participants de l’événement de l’Atlantique peuvent utiliser pour amasser des fonds. Le tirage rapporte plus de 20 000 $ par année et Jack est ravi chaque fois qu’il entend les totaux, qui dépassent toujours ses attentes.

« Quand on a des limites, on doit ajuster nos buts et tes nos rêves en conséquence. Mon conseil à tous : qu’on soit un jeune athlète, un participant au Brier ou une personne venant de recevoir le diagnostic  de la sclérose en plaques, il faut faire de son mieux, chaque jour, et se rappeler qu’on n’est jamais seul dans la course. »

 

Dans sa famille, plus d’une génération ont développé la maladie d'Alzheimer, y compris une grand-mère, des tantes, des oncles, des cousins, sa mère, des sœurs et des frères. Je suis reconnaissant pour les services gratuits et les programmes qui lui ont été offerts et à sa famille, comme les groupes de soutien. Barbara participe régulièrement à la Marche annuelle pour la maladie d'Alzheimer - faisant sa part pour s'assurer que les familles comme la sienne reçoivent le soutien dont elles ont besoin.

« Je suis la seule de huit enfants à avoir atteint l'âge de 60 ans sans développer de démence. La Société de la maladie d'Alzheimer était là pour moi et pour ma famille et j’ai toujours espoir qu'une cure sera trouvée avant que cette terrible maladie ne touche la prochaine génération de ma famille. »

À l’âge de trois ans, Sydney a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique — une maladie touchant plus de 24 000 enfants canadiens dont on ne connaît ni la cause ni le remède. Après des années d’injections de cortisone et la prise de nombreux médicaments, elle en a finalement trouvé un qui a amélioré sa qualité de vie. 

« Par moments, l’arthrite fait très peur. Toutefois, des gens formidables et très attentionnés et les nouveaux médicaments nous aident vraiment. »

Gary a subi une transplantation hépatique après avoir reçu un diagnostic de cancer du foie de stade I. Selon lui, c’est la recherche à laquelle participe la Fondation canadienne du foie qui a sauvé sa vie. Il est maintenant un bénévole dévoué de la Fondation. Il sensibilise les membres de sa collectivité à la santé du foie et à l’importance de la recherche sur le foie.

« Sans la recherche réalisée grâce au financement de la Fondation canadienne du foie, je ne serais pas ici aujourd’hui. »

Angie MacCaull de Summerside ne se serait jamais attendue à vivre avec une maladie cardiaque : elle est active, n’a pas de surpoids, ne fume pas, et n’a que 45 ans. Vous pouvez imaginer le choc qu’elle a eu lorsque les examens ont révélé qu’elle avait huit blocages dans ses artères coronaires. Angie est désireuse de s’engager auprès de Cœur et AVC pour faire de la sensibilisation sur la santé cardiaque des femmes et aider d’autres femmes qui sont touchées par des problèmes de santé semblables.

« Si je peux sauver la vie d’une seule femme, cela en aura valu la peine. »

À l’âge de 19 ans, Cody a appris qu’il avait une spondylarthrite ankylosante, une forme d’arthrite qui attaque de grandes articulations et qui nécessite des traitements réguliers et des médicaments quotidiens. À l’âge de 20 ans, le jour de son mariage, il était en béquilles. Cody fait partie des 25 000 Insulaires qui vivent avec l’arthrite. Maintenant, il est heureux d’être devenu un membre actif auprès de la Société de l’arthrite pour aider ceux qui, comme lui, sont touchés par la maladie.

« La première chose qui m’est venue à l’esprit, c’était : “Comment un jeune en santé, de 19 ans, peut-il faire de l’arthrite?”. Après en avoir discuté et avoir fait des recherches, j’ai appris que ça pouvait toucher toutes sortes de gens. »

En 1993, Trisha Clarkin a reçu le diagnostic d’amyotrophie spinale, une maladie des motoneurones génétique dévastatrice. Sans famille dans la région pour l’appuyer, elle se sentait isolée. Mais lorsqu’elle est déménagée à Charlottetown en 1999, elle a découvert Dystrophie musculaire Canada. Les personnes dans son groupe de soutien sont devenues sa famille et maintenant, elle ne se sent plus seule.

« J’apprécie le bon travail que PartenaireSanté fait pour Dystrophie musculaire Canada. J’ai pu bénéficier du groupe de soutien, des ressources en équipement et de la recherche. Tout ça m’a été accessible grâce au soutien financier de PartenaireSanté. »

Depuis que Gerry Gray de Charlottetown a eu le diagnostic de la maladie de Huntington, il a participé à des études qui selon lui sont essentielles à l’élaboration de traitements efficaces, non seulement pour lui, mais pour tous ceux qui sont atteints de la maladie. Gerry et sa femme, Brenda, sont tous les deux reconnaissants du soutien qu’ils reçoivent de la Société Huntington du Canada et de son chapitre de l’Î.‑P.-É.

« Notre travailleuse sociale de la Société Huntington du Canada a fait une telle différence; non seulement pour Gerry et moi, mais aussi pour d'autres familles de l'Île-du-Prince-Édouard qui vivent également avec la maladie ».

Donovan McNeely est le père de deux garçons atteints d’hémophilie A sévère. Peu après le diagnostic de son fils aîné, lui et sa femme, Jenn, ont rencontré Shelley Blaquière, présidente du chapitre de l’Î.‑P.‑É. pour la Société canadienne de l’hémophilie. Le chapitre a aidé la famille plusieurs fois lorsqu’ils étaient dans le besoin.

« Étant donné qu’il n’y a pas d’hématologue ici, sur l’Île, nous devons nous rendre au IWK Centre à Halifax pour les traitements et les examens. Le chapitre nous est venu en aide tant sur le plan émotionnel que financier. Nous sommes reconnaissants de tout ce qu’ils font pour nous, et nous le serons toujours. »

Lorsqu’il était à l’hôpital pour une chirurgie à cœur ouvert, John Guinan a reçu la visite d’un bénévole de Cœur et AVC, qui lui a parlé de sa récupération pour le rassurer que tout irait bien. Ce petit geste de compassion inspira John à amasser des fonds pour Cœur et AVC au moyen de l’événement Hockey Heroes Weekend à Halifax. En 2013, John a formé sa propre équipe, les Truro Heart Attacks, qui ont amassé plus de 134 000 $ en quatre ans pour financer de la recherche qui sauve des vies.

« Je pourrais en dire long sur John, qui est mon ami, et coéquipier de hockey. Il est toujours prêt à se lancer et à aider autant qu’il peut. Son but principal est d’amasser des fonds pour les organismes de charité locaux. » - Richie Crowell, membre de l’équipe Truro Heart Attacks

Taylor a commencé à ressentir de la douleur causée par l’arthrite juvénile à l’âge de 9 ans, mais n’a reçu son diagnostic qu’à 13 ans. Lorsqu’elle a participé, à 16 ans, au camp JoinTogether de la Société de l’arthrite pour les enfants et les jeunes des Maritimes qui sont atteints d’arthrite, elle s’est rendue compte qu’elle n’était pas seule.

« Le camp m’a aidée à comprendre que l’arthrite n’était pas obligé d’être une expérience négative. Voir et rencontrer d’autres personnes qui avaient vécu les mêmes choses que moi, ou même pire, était inspirant. Pouvoir parler d’arthrite et être capable de m’associer aux autres est quelque chose dont je serai toujours reconnaissante. Je ne pourrai jamais assez remercier les donateurs de la Société de l’arthrite. »

Le mouvement End Diabetes est le cri de ralliement de Diabète Canada qui vise à mettre fin aux terribles impacts du diabète sur la santé, ainsi que mettre fin à la honte, le blâme, la stigmatisation et la désinformation qui l’entourent. L’histoire de Kylie Peacock est source d’inspiration pour les autres. Avant d’obtenir l’aide d’un psychologue et de laisser de côté le besoin de rester anonyme, Kylie était extrêmement angoissée par le fardeau qu’elle croyait imposer aux autres.

« Ce n’est pas que ma santé m’importait peu, je ne voulais juste pas embêter les autres avec ma situation. Je ne voulais pas que mon diabète me définisse. Il se passait tant de nouvelles choses et je devais me débrouiller seule dans bien des domaines. J’ai trouvé difficile de gérer mon diabète tout en m’impliquant dans mes études et en continuant de me faire des amis. »

La plus grande crainte de Chantal Milne, suite à son diagnostic à l’âge de 22 ans, était de ne pas pouvoir courir et jouer avec ses futurs enfants, comme elle l’avait toujours imaginé. La Marche de l’espoir n’est pas qu’un endroit où les personnes touchées par la sclérose en plaques peuvent se rassembler et amasser des fonds pour la Société canadienne de la SP. Il s’agit aussi d’une occasion pour eux de ne pas se sentir seuls, et d’avoir le sentiment de faire partie d’une communauté.

« Lorsque j’ai mis les pieds sur la ligne de départ pour la Marche de l’espoir en ce jour de printemps 2013, j’ai vu plein de familles avec de jeunes enfants et des nouveau-nés. C’était comme si mille personnes me disaient toutes en même temps que c’était correct, que je pourrais avoir une famille, moi aussi. La Marche de l’espoir m’a rendue fière de faire partie d’une petite communauté où des milliers de personnes peuvent se rassembler pour s’appuyer les uns les autres à un niveau si intime. »

Ce ne fut qu’après avoir reçu le d’hémophilie sévère de son fils que Dianna Cunnig s’est dirigée vers le chapitre de la Nouvelle-Écosse pour la Société canadienne de l’hémophilie. Actuellement présidente du chapitre, et trésorière du conseil national des directeurs de la Société, Dianna aide d’autres Néo-Écossais qui ont été touchés par l’hémophilie et par d’autres troubles de coagulation.

« J’adore mon travail de bénévolat. J’adore changer les choses et aider les autres. Bien sûr, tout ceci n’est possible que parce que je fais partie de deux merveilleuses équipes, au niveau provincial et au niveau national. Nous avons tous la même passion, la même vision et les mêmes buts. »

Pauline n’a jamais eu de symptômes indiquant une maladie du foie, jusqu’à ce que des tests suivant un examen médical annuel ne confirment qu’elle avait la cholangite biliaire primitive. Bien que les médicaments améliorent grandement les fonctions de son foie et qu’ils réduisent les effets de sa maladie, Pauline se demande quel sera l’impact à long terme, à mesure qu’elle vieillira. La Fondation canadienne du foie finance de la recherche qui sauve des vies et qui bénéficiera en bout de ligne au quart des Canadiens touchés par une maladie du foie.

« Mon médecin surveilla ma santé, mais je ne sais vraiment pas à quoi m’attendre quant à l’avenir. »

Jeff Snow, directeur jeunesse  à la Société canadienne de l’hémophilie Terre-Neuve-et-Labrador en 2016, a reçu une bourse jeunesse lui permettant d’assister au congrès de la Fédération mondiale de l’hémophilie à Orlando. Les témoignages qu’il a entendu des autres participants ont résonné chez lui.

« Je me souviens encore de conférenciers qui s’efforçaient de maîtriser leurs émotions, avec des larmes aux yeux lorsqu’ils parlaient des proches qu’ils avaient perdus. La réalité et la beauté de notre communauté de gens atteints d’un trouble de coagulation, c’est que nous nous battons tous pour la même cause, où que nous soyons dans le monde. Notre lutte commune et notre courage m’ont inspiré à continuer de faire avancer la cause de l’hémophilie, et de partager ce que j’ai appris à autant de personnes que possible, partout où je le peux. »

Ce fut un long diagnostic pour le fils de Lisa et Ryan Brogan, Jackson, dont les yeux déviaient vers la gauche. Après avoir éliminé plusieurs causes possibles, ils ont fait une découverte bouleversante — Jackson avait souffert d’un ACV. Cinq ans plus tard, il se porte bien. Lisa et Ryan sont très reconnaissants envers Cœur et ACV, dont les décennies de recherche en ACV chez les enfants ont rendu possible la récupération de leur fils.

« Jackson a été bien épaulé par son équipe de réhabilitation au Janeway, et nous ne saurions les remercier du rôle qu’ils ont joué pendant sa récupération, qui commença alors qu’il n’avait que 15 semaines. »

Résidente de Terre-Neuve et présidente du chapitre Avalon pour la Société de la SP, Zita Kavanagh-Taylor organise la promenade de chiens annuelle Paws for MS, qui récolte des fonds pour des programmes, des services et de la recherche dédiée à mettre fin à la sclérose en plaques. Une participante cette année lui a dit qu’être entourée de tant de joyeuses créatures à quatre pattes l’avait aidée à gérer son angoisse reliée à la SP. Zita dit que son chien l’inspire à continuer sa lutte pour mettre fin à la SP.

« J’ai une famille merveilleuse qui m’appuie et ça m’aide à passer à travers les défis quotidiens associés à la SP, et puis ma famille, ça comprend mon chien. Nos animaux de compagnie peuvent nous aider dans notre cheminement. »

À 21 ans, Rachel est une jeune femme fonceuse et passionnée. Elle est étudiante en 3e année du baccalauréat en sciences à l’Université Memorial. Elle fait également partie des 100 000 personnes de Terre-Neuve-et-Labrador qui sont atteintes d’arthrite. La Société de l’arthrite est importante pour elle pour plusieurs raisons.

« Ses événement et programmes aident à augmenter la sensibilisation à cette maladie débilitante ainsi qu’à améliorer la qualité de vie de ceux qui en sont atteints, tout en cherchant un traitement curatif — pour qu’il soit possible un jour de faire du sport, de passer du temps entre amis et de préparer les repas ou même se brosser les dents. La Société de l’arthrite donne de l’espoir et du soutien aux personnes touchées par l’arthrite. »

À l’âge de 14 ans, deux ans après avoir appris son diagnostic de diabète, Sarah Baker a participé au Camp Briardale, au Manitoba, l’un des 12 camps de Diabète Canada, pour les enfants et les jeunes atteints de diabète de type 1.

« Ce fut une expérience fabuleuse. On ne se sentait pas seul, à l’heure des repas, lorsque tout le monde sortait ses aiguilles et comptait ses glucides. »

Leigh Fischer n’avait jamais entendu parler de la stéatose hépatique lorsqu’il est allé consulter son médecin en raison d’une douleur au côté. Devant cette nouvelle réalité — avoir la stéatose hépatique à seulement 28 ans — Leigh devait reprendre le contrôle de sa vie. Maintenant, il pèse 100 lb (45 kg) de moins, il s’entraîne régulièrement et il mange sainement. Leigh a réussi à éliminer le gras excédentaire de son foie. Il a aussi aidé à augmenter la sensibilisation en partageant son histoire publiquement. La Fondation canadienne du foie s’engage à aider les patients souffrant de stéatose hépatique, comme Leigh, à changer leur style de vie en leur offrant entre autres des solutions pratiques pour augmenter leur niveau d’activité physique.

« C’était simple. J’avais le choix de ne rien faire et d’en mourir dans 10 ans, ou de changer mon style de vie et renverse les effets de la maladie. »

À 16 ans, l’auteure et interprète de Winnipeg, Sheena, a appris qu’elle souffrait de sclérose en plaques récurrente-rémittente. Maintenant, à l’âge de 32 ans, elle consacre sa vie à rejoindre des jeunes atteints de SP. Sheena a aidé à planifier une conférence sur la SP appelée The Heart of It organisée par le chapitre manitobain de la Société canadienne de la sclérose en plaques. La conférence vise les personnes dans la vingtaine et la trentaine qui sont atteintes de SP ou qui s’occupent de personnes atteintes de SP. Elle a aussi organisé une d’écriture de chansons pour permettre aux gens d’exprimer leurs pensées.

« Je voulais offrir aux gens un moyen d’exprimer les pensées qui les préoccupent et de les transformer grâce à l’art. La SP peut être un sujet très difficile à aborder, mais c’est aussi quelque chose qu’on peut traverser ensemble. »

Vanessa Balitaan venait d’accoucher de son troisième enfant lorsque sa fille de 18 ans, Cyerra, reçut le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. La famille a fait appel à la Société de l’arthrite pour obtenir du soutien et des ressources pour la gestion de la douleur. Par l’entremise de l’équipe du bureau de Winnipeg, les Balitaan ont trouvé une agence qui pourrait trouver un emploi à Cyerra dans un milieu de travail adapté aux personnes souffrant d’arthrite, qui comprendrait son besoin de prendre souvent des pauses et ses poussées inflammatoires soudaines. Une citation que Cyerra a trouvée quand son état s’est empiré, juste avant de compléter son diplôme, lui sert maintenant de mantra : « Je boiterai vers le succès. »

« Elle l’a même fait graver sur son iPod. Ça me rend vraiment fière de la voir si déterminée et perspicace à accomplir ses buts et ses rêves. »

Paulette Côté et Peter Czehryne de Winnipeg ont récemment participé à leur premier Congrès mondial, organisé par la Fédération mondiale de l’hémophilie, alors qu’ils célèbreront bientôt 25 ans de mariage. L’événement a donné à Paulette et Peter, qui sont tous deux hémophiles, la chance d’avoir un aperçu de leur avenir ensemble, ainsi qu’une appréciation des besoins en leaders bien formés.

«J’ai hâte de participer à la prochaine conférence. Merci à la Société canadienne de l’hémophilie pour cette opportunité enrichissante et stimulante qui nous a rappellé que nous ne sommes jamais seuls. » - Paulette

Selon la Société canadienne du cancer, il est possible d’éviter la moitié de tous les types de cancer. La recherche se poursuit pour améliorer le dépistage. Shauna Sullivan-Curley, une habitante de Charlottetown sur l’Île-du-Prince-Édouard, a reçu un diagnostic de cancer du sein à l’âge de 33 ans. Cette survivante du cancer pendant 25 ans, pleinement investie dans son combat, a pu constater les améliorations considérables des services offerts aux patients sur l’Île-du-Prince-Édouard.

« Les gens vivent plus longtemps, les taux de survie augmentent, les solutions de traitement médicamenteux sont plus nombreuses, l’environnement de traitement par chimiothérapie est plus accueillant, et des services sociaux, d’aumônerie et de diététique sont maintenant accessibles. Mais le travail ne doit pas s’arrêter là, nous devons investir davantage dans la recherche. »