Hémophilie

Le sang d’un hémophile ne coagule pas de façon normale. Tout saignement peut donc se prolonger, ce qui est particulièrement grave s’il s’agit d’une hémorragie interne. L’hémophilie, une affection sanguine héréditaire très rare, frappe généralement les hommes, et près de 30 000 Canadiens en sont atteints. Chaque traitement peut coûter jusqu’à 2 300 $.

Hier : On peut trouver les traces des troubles héréditaires de la coagulation aussi loin qu’au Xe siècle, mais des progrès dans les soins et le traitement de la maladie n’ont été enregistrés que dans les années 60.

C’est ici qu’entre en jeu la Société canadienne de l’hémophilie, fondée en 1953.

Aujourd’hui : La SCH investit dans la recherche afin de trouver un remède définitif aux troubles héréditaires de la coagulation, et met à la disposition du public de l’information et des ressources. Elle a pour objectif d’améliorer l’état de santé et la qualité de vie des personnes atteintes.

La preuve vivante de dons au travail

« La Société canadienne de l’hémophilie nous a beaucoup aidés – à partir du moment où il a fallu implanter des dispositifs d’accès veineux dans la poitrine de nos fils afin de pouvoir leur administrer régulièrement leurs traitements par perfusion.

Les échanges sont particulièrement précieux, car ils nous donnent la chance de raconter nos anecdotes à d’autres familles qui sont confrontées à des problèmes similaires. »

– Darryl Gray, père de deux fils atteints d’hémophilie

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